~愛する娘たち、そして家族との賑やかな毎日の出来事や私の大切な仲間たちとの出来事やら・・・思ったこと、感じたことをお送りします~
スポンサーサイト
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
術後一年。
2007年12月13日 (木) | 編集 |
かなり遅くなりましたが、アヤノンの福岡での検診結果です。
10月末に福岡に行きました。

アヤノが根治手術をしてちょうど一年を迎えたから。
術後の経過を診るためです。

アヤノは、眠り薬を飲んで検査をするため、病院には朝からと
いつも言われているので、今回も9時には受付を済ませました。
循環器科に行き、診察券を渡しました。

その日は、珍しく外来の待合がガラガラ。(ビックリするくらい)
看護婦さんたちも余裕があった感じでした。
そのせいか、検査やらの説明もゆっくり落ち着いてて良かったです。

そして!!今回初めて眠り薬なしで検査に挑みました!
同じくらいの月齢で入院していた仲間たちは、みんな薬無しで
検査してるよ~って言ってたんだよね。
でも、それだって個人差があるもん別にいいよね~って考えていました。

でも、看護婦さんから薬ナシと聞いたら、いよいよこの日が来たな!
って感じでしたね。ちょっとおねえさんになったなぁ~なんて。
そして、起きたままの検査が始まりました。

最初は、体重と身長の計測。
計測も、前回までは素っ裸になって寝るタイプのスケールだったのに、
今回は普通のデジタル体重計。身長も横になって測っていたのに、立
って計測。なんだか、妙に成長を感じました。

お次は、生理検査室へ。
『薬なしでの検査は初めてです。』
と話すと、技師さんがアヤノの好きな漫画を尋ねてくれました。
アンパンマンかキティちゃんと話すと、中の一番大きなスクリーンで
アンパンマンを上映してくれました。
アヤノは、検査を察したので緊張気味でしたが、アンパンマンに少し
リラックス♪そして生理検査室にやってきた主治医のS先生の顔も見
て少し安心した様子でした。よかったね

最初は、心電図をして、それから心エコーをしました。
心電図はスムーズに終わり、エコーもすんなりクリア。
技師さんも初めてなのに凄いね!といっぱい褒めてくれました。

生理検査室を出て、次にレントゲン室へ。人も少なくすぐに呼ばれました。
レントゲンでも、今までは体をしっかり固定させるために、機械やら
網やらを使っていました。今回は、高い台の上に立って、ちょっと固定
するだけの物になり、またまたレベルアップ!!母感動♪でしたよ

そこまで終わるのに、診察券を出してから30分かかったかからなかった
んですねぇ~。あっという間でした。
いつもは、薬を飲ませかてから30分以上は院内をウロウロして歩いて、
寝たら心電図~レントゲンって感じだったので。
でも、それらのことが終わって診察室に入るまでが時間がかかったのね。
写真やら色々出るのに時間がかかるからって言われて。

だから、その合間に4階の病棟に行って参りやした。
そこにも、S先生の姿がてか、私たちより3歩くらい後に階段で到着
してた(笑)相変わらず、やる気があるのかないのかって感じの歩き(笑)
先生の足音ってすぐにわかるんだよねぇ~。

まっ、先生とも色々話したけど、前日に会えなかった看護婦さんたちとも
ご対面できて、楽しかったぁぁぁ~。やっぱりいいなぁ~、4階病棟は!!
みんな、お腹を撫でてくれて、元気な子が生まれるといいねって言ってく
れて、本当に励みになりました。中には、私の腹が自腹だと思った方も(爆)
確かに、腹以外、私の外見はあんまり変わってないのよねぇ~。
だから、ぱっと見て『???』って思った看護婦さんもいて、妊婦である
ことを伝えたら『早くいってよぉ~~~!』って言われちゃった。

でも、一番多かった意見が、
『岩手に帰って出来たんだねぇ~。お父さん、我慢したもんねぇ~。』
って意見。S先生も真顔で仕事してたのに、それを聞いたら大爆笑して
たよぉ。

そして、30分くらいして先生と下に下りようってことになって、降りて
診察を受けました。
まぁ、くだらない話もしつつ、岩手の病院事情やら岩手の病院の対応はど
うか・・・ってな話をし、アヤノンの結果は???

で、アヤノンは、術後の経過も良好で、まぁ、術後から見られた肺動脈の
逆流はあるものの問題はなく、1度目の手術後から飲んでいたアスピリン
もOFFになりました。検診も、盛岡にも半年に1度。福岡には今まで通
り年に1度でOKとなりました。

福岡は年に何回来てもいいけど(笑)盛岡に車で行かなくて済むようにな
ったのはラクになったなぁ~。ハハハ。でも、盛岡の友達に会うときは、
車飛ばしちゃうんだけどね(ワガママだっつうの)。

次の福岡検診は再来年の1月となりました。我が家は、東北に住んでいる
ので、冬休みが長く、あちらの冬休み期間とずらせるから、1月の中ごろ
になりそうです。わざわざ、忙しい人がいっぱいいる時期に行かなくても
いいしね。これも、S先生の配慮です。自分もゆっくり診れるって言って
たしね。

まぁ、こんな感じで福岡検診はスムーズにそして、嬉しい結果で終わりま
した。こんな日が来るなんて、生まれたときや手術をした時は思わなかっ
たから、本当に幸せに思います。
みなさんの応援のおかげでもあります!!
みなさんの応援が、母の私の力となりアヤノンの力何にもなったからね。
本当に本当にありがとうございました。

次は、何年後かにカテーテル検査とかまた手術があったりするけど、
これまでの2年半なんだって出来たから、大丈夫!!と思っています。
というわりに、先のことはあんまり考えてない母ですが・・・。
一日一日を大切にそして楽しく過ごして生きたいと思います。

これで、来年は安心して3番目の育児に専念できるなぁ。
これもきっと、アヤノンから母へのプレゼントなんだろうなぁ。
親孝行な子だよ、本当に。
ユキノンも忘れちゃいけないね・・・相当お姉さんになって、私の力に
なっていますよ。毎日怒られてはいますがね。二人とも、とっても親孝
行で、毎日を明るくしてくれています。大事にしなくちゃね。

ではでは・・・長い長い日記を読んでくださったあなた。

ほんとにありがとう。
スポンサーサイト
病気とたたかうこと。
2007年05月01日 (火) | 編集 |
みなさんもご存知かと思いますが、我が家の次女は
先天性心疾患(肺動脈閉鎖症・ファロー四徴症(または
心室中隔欠損症))でございます。

鹿児島の病院での最後の検診で主治医の先生が、こんな
話をされました。

『実は、鹿児島に心臓移植が必要な子がいるんですよ。』

4歳の女の子で、海外の心臓移植が必要なため、現在募金
活動をしているとのこと。先生は続けました。

『心臓病といっても、本当にさまざまなんですよねぇ・・・。
先天性の子もいれば、後天性の子もいる。手術をすれば、
運動制限が全くなく、普通に生活していける子もいる。
手術をしても再手術をしたり、運動制限が必要になってくる
子もいる。もちろん、アヤノちゃんのように再手術をすれば
運動制限もそんなに厳しくなく、普通に生活できる子もいる。
そして、手術ではどうにもならない子もいる。移植しか生きる
手立てがない子もいる。移植はしたくても、なかなか出来ない
でずっと待っている人もいる。

日本は、臓器移植にかんしては賛否慮論ありますからねぇ。
外国の方たちに言わせれば、日本人の臓器は提供できないけ
ど、外国人のだったらいいの?っていう批判の声もあります
からねぇ。日本での移植への理解はまだまだなんですよね。
難しいですよねぇ~。』

いつも良く喋る先生なんですが、最後の診察ということも
あり、また内容も内容だったので、記憶力のない私の頭にも
鮮明に残っています。

どんな病気でもそうかもしれませんが、心臓病という病気と
向き合うのは本当に辛いものでした。体の一番大切な部分で
すからね。爆弾抱えたまま一生を過ごすの?って思いました
よ、正直。でも、今の医学はすばらしいですからね。アヤノ
の場合、手術でとっても元気になりました。

でも、世の中には本当に本当に大変な子がいるんです。
先生が言っていたように、移植が必要な子がいるんです。
確かに病気のレベルが違うかもしれませんが、同じ心臓病を
患っているお子さんがと思うと、ご両親の気持ち、この先の
ことを考えるとこちらまで辛くなります。

先日、その子のHPを見つけました。
はるかちゃんという4歳の女の子でした。
とっても色白で可愛い子です。
何か出来ないかな・・・と思い、mixiではるかちゃんのHPの
URLをアップさせていただきました。
気になった方は、是非見てあげてください。

一人でも多くの人が、はるかちゃんの今後の頑張りを見守って
くれたらな・・・と思いました。私も、最近時間に追われた
生活を送っていて、何もできませんでしたが、募金ダイアルに
電話しようと思っています。


PCのURLはこちら
http://www.haruka-ainote.jp/index.html

bannar_haruka_200x40.gif

検査入院 ~3日目~
2006年05月25日 (木) | 編集 |
今日は、いよいよ退院の日ですよ

あっという間の2泊3日でした。でも、久々に緊張感を味わい、
でも新しいお友達もできて充実した3日間でした

この日は、荷物を鹿児島に送るために朝から大忙しでした
アヤノさんの状態は落ち着いていて、朝からいい子にベッドの中で
遊んでいました

起きるなり、荷物をまとめて、アヤノにご飯を食べさせて、次に
自分が食べて、送る荷物と帰りの荷物の最終チェックをして…。
荷物を取りに来てもらって、そんなこんなをしているうちに、アヤ
ノの昼食が来て食べさせて・・・。

でもでも、こんな流れの合間に、S先生が来てわんこそばの話しで
盛りあがったり内科の先生(カテをしてくれた)が
カテーテル検査の詳細を話してくれたり、NICUに移動してしま
って、ずっと会えなかった恩人の看護婦さんに会いに行ったり、と
まぁバタバタでした

カテーテルの詳細は・・・・・

 心臓の状態は良し。
 肺動脈が、10mmまで成長している。
    この月齢の子どもとほとんど変わらない太さ。
 肺動脈に人工血管を入れるラステリ手術が可能。
 右肺が左と比較すると小さめだが、手術は可能。
 サチュレーションも問題なし。
 前回のBTシャントも良く流れている。
 根治可能なので、手術予約をしましょう。

というわけで、心配していたことが全てでした。
本当によかったぁ~安心しましたよぉ。これで
一歩前進って感じで、根治に向けて頑張りまっす

午後にはおとうさんが来てくれました。ユキノは
妹とまた留守番。帰りに博多駅で合流予定です

お父さんとアヤノと3人で病院の1階にて『外科外来』
いやぁ~初めてでドキドキ先生は誰だろう
そんなことを考えていたら呼ばれた。細かく言えば、実は私たち
が下に行く前から呼ばれていたらしい

中に入ると、いつもマメに病棟に顔をだしているT先生だった。
初めて話しをしたが、説明も上手で落ち着いていて、話しを聞い
ても安心できましたよ。

実は、この説明の時、根治手術は『1年後』を目処にといわれて
いたんですよ・・・。その理由と言うのが、今の状態は悪くない
から、このままで行けたら15kgまで大きくしましょうとのこ
とだったのです。そうすれば、輸血をしないで手術ができるって。
確かに、輸血をしない方がいいのかもしれないけどね・・・。で
も、鹿児島の先生から、こども病院は8kgの子どもも輸血ナシ
で手術してるって聞いてたから、どうかなぁ~?と思ったり。そ
れに、もうすでに今の体のサイズにはアップアップ状態の人口血
管を後1年ももたせるの?!と心配になったり・・・。

そんなことを考えていたら、先生が私たちの意見や要望はないの
か、と聞いてきました。主人と二人で、

 今手術をしても、入れる人工血管のサイズは同
    じなのか。
 年内にしてもらうことは可能なのか。
 まだ小さいが、今後の運動制限はどの程度か。
 人工血管を入れるとなると薬は飲み続けるのか。
 電話で連絡を待つことになるが、手術のどの程
    度前までに連絡をもらえるのか。

などなど・・・色々とうるさくてごめんなさいって感じ
でも、聞いておかなくちゃね。

どうやら、今やっても後でやっても、肺動脈に入れる人口の血管
は、あんまり変わらないみたい。それなら、家族のこれからのこ
とも考えて、なるべく早目に。欲を言えば、年内に。もっと欲を
言えば、雪が降る前に岩手に帰りたいとアピールしてきました。
来年にはおねえちゃんが入学するのでってね

そしたら、T先生もうんうんとうなずいてくれて、理解してくれ
た様子でした。ありがたいです、本当に。でも、昔みたいに、す
ごく待つって状態ではないみたいです。できますよって感じだっ
たし。外科部長のK先生にもよろしくお願いしますって感じよ。
でもね、今回の入院中、K先生の回診があったから、少しだけ
アピールできてラッキーだったわ

というわけで、手術の予約をして、病棟で帰る前のミルクを頂い
て博多駅に向かいました。博多駅でユキノさんと合流
本当は、この時までお父さんとユキノがで私とアヤノ
で帰る予定だったんだけど、ユキノが私の顔を見た
とたんに

「おかあさんと帰る

と始まったので、結局、帰りは私とユキノ&アヤノ、お父さんは
一人で移動する事になりました。まっ、いいけどねぇ。

鹿児島に到着したのは20:00近く。晩御飯をアミュプラザで
食べて、タクシー家に帰りました。この日の夜は、爆睡だった
よぉ~。すっごく疲れてたみたい・・・。
とりあえず、去年の術後からの目標のカテが終わって、私も精神
的に落ち着きました。次は『開心術』です。私も、その現実を受
け止めて、しっかり前を向いてアヤノと一緒に進んでいきます
検査入院 ~2日目~
2006年05月24日 (水) | 編集 |
いよいよ『心臓カテーテル検査』当日です。

本日のアヤノさんは

7:00まではミルクを飲める。
9:00までは水分(水や麦茶など)が飲める。
それ以降は、薬(眠り薬)以外は口にしない。
もちろん、朝食は絶食!!これがキツイ
検査は11:00に入室の予定。で、約2時間。
今日の2例目だから1例目の検査の進み具合にもよるんだなぁ。

というわけで、実際にはどう進んだかというと・・・。
絶食なんかは、予定とおりで、アヤノさんは7時にミルクを
200ccグビグビ飲んだから、その後は、何事もなかったか
のように、おもちゃで遊んでいたのよね。

がっ!!

前夜は遅かったのに、朝は早かったもんだから、アヤノさん、
とっても眠くなっちゃって大変、大変。寝かせると、大事な
検査の時間に寝なくなっちゃうから、頑張って起こすんだけ
ど、アヤノさんはグラングラン

一生懸命起こすように、抱っこして病棟をうろついていたら
看護婦さんが「検査室から連絡入ったよぉ~!」と呼んでく
れて、お薬タイム!!半分寝ながら、お薬を口に含まれると
「ギャオー!!」
大泣き!でもって、目が覚めてくれてバンバンザイ!!ヤッター!
と思ったけど、今度はお薬を飲んでも寝ない・・・(涙)
通常、ウトウトしながらベッドで運ばれたりするんだけど、
アヤノさんの場合、おめめパッチリでベッドに座って、周り
に笑顔を振り撒きながら検査室に入っていったのでした。何の
疑いもなく・・・可哀相に。

結局。検査室に入ったのが11:25。
1時間半から2時間かかると聞いていたので、1時半くらい
かな?と思っていたら、ジャスト13:30に帰室。
アヤノさんはぐっすりで、看護婦さんも全く問題なく進行
したわよ、と言ってくれ、先生も
「詳しい結果はまだ出ていませんが、カテで見た感じだと
しっかり成長もしていて、ラステリ(人工血管)で根治に
いけそうです。」
という言葉を残していってくださいました・・・(*´Д`)=3
やっと安心できたって感じ。一歩前進って感じ・・・。
眠っているアヤノは、ベッドに移され、血圧とサチュレーシ
ョン心拍などを測る機械をつけられ、そして止血帯を付けら
れました。

看護婦さんに、
「起きたら水分をあげましょう。安静は3時間なので、4時半
まではこの状態でいてください。」
と言われたので、起きるまで刺繍かビーズをしよう!と思った
のもつかの間、アヤノさん起きてくれました!!起きるとすぐ
に寝返りをうとうとするアヤノさん・・・あんまり大騒ぎする
ので看護婦さんを呼ぶと水分をあげましょうとのこと。売店で
買っておいた、赤ちゃん用ポカリを初めて飲ませました。しか
し、少し飲ませたのもつかの間。また足りないと騒ぎ…看護婦
さんと足してもいいよねぇ~と笑いながら足す。これで吐かな
かったら食事もさせていいよ、と看護婦さん。気を利かせてく
れて、15分の間に離乳食を温めてきてくれました

アヤノさんは、飲み物を吐くこともなく、離乳食もほとんど食
べ、これで寝るぞ!と思いきや、思うように動けず大暴れ(涙)
仕方なく抱っこして病棟をグルグル…するとS先生に笑われ、
呼び止められました。

「お母さん、重いでしょ?でも、しっかり抱っこしてね。止血
するように、足のところはしっかり固定して抱っこしてね。」
「先生、無理だよ。重いんだもん。」
「やっぱり?」←大爆笑しながら。そして、

「今日の検査はいい感じだったよ。」
「そうですかぁ~。人工呼吸器使わないで済んだみたいですね。」
先生苦笑い。1回目のカテは大変だったからねぇ。
「眠り薬で安静状態でサチュレーションも見たけど、悪くないよ。
シャントもしっかり流れてるし、サチュレーションも酸素付きで
85%はあったし、酸素なしでも75%はあったよ。状態は悪く
ないよ。」
「良かったです~。じゃぁ~根治ですねぇ~。」
「いやぁ~、アヤノちゃんは50kgまで待とうか??(爆)」
「待てませんよっ!!何年後ですかっ、そりゃ?!」

なんてな会話がありまして…でも、結果はOKのようでした。
まぁ、詳細は翌日知る事になっていたんですがね。
アヤノさんはというと、抱っこされたまま寝てくれて、安静時間
までぐっすり眠ってくれました。止血も問題なさそうで、よかった
のですが、ウ○チでバンソコウが汚れちゃって、看護婦さんごめん
なさいでした・・・アハハ。アヤノさん、よく頑張りました!!

そして、その夜は、私も安心してグッスリ寝ましたが・・・寝た
時間はやっぱり夜中・・・昼間のお薬でアヤノさん、ハイテンソン
でした。この日に、同じ病室にカテで入院したお母さんと息子さん
と意気投合で病棟をベビーカーでグルグル一緒に回ったり、お話し
をすることができたのでよかったです。またお友達が増えました

それでは、明日はいよいよ帰れます。おねえちゃんと会うのも楽し
み♪いい子にしていたみたいで、お母さんは安心です

てか・・・


























忘れてた…この日、お父さんが岩手から来てくれたんだっけ。
アヤノさんと格闘していた時間に来たから、忘れてた・・・
はるばる岩手から来ましたよ.明日の外科外来のために。その
数十分のために。お父さんご苦労様。そしてありがとね
検査入院 ~1日目~
2006年05月23日 (火) | 編集 |
いよいよ、入院の日の朝を迎えました。

がっ!!

とっても眠い・・・深夜までのゲームが
残っている(って、お酒じゃあるまいし・・・)

とにかく、予約時間が11時だったので、ユキノにも朝ご飯を
食べさせて、アヤノにも食べさせて、自分も化粧と着替えをし
てタクシーに乗り、『福岡市立こども病院』へと向かいました。

受付に診察券を出すと、すぐに呼ばれ、まずは循環器内科に行く
よう声をかけられました。循環器内科の窓口まで行くと、去年、
一緒に入院していた仲間がちょうど検診が終わったところで、会
うことができました。Tちゃん、大きくなってハンサムさんにな
っていたなぁ~。久々のご対面にTちゃんとアヤノはおおはしゃ
ぎ・・・といっても分かってないんだけどね(爆)お母さんとも
お話ができてとっても嬉しかったぁ~♪

そして・・・
循環器内科に診察券を出すと、まずは「計測(身体測定)」の
札を渡され、計測室へ。荷物が多かった私。Tちゃんのママが、
荷物を見ててくれると言ったので、お言葉に甘えて計測室へ。
アヤノさんの身体測定は・・・

71.4cm(71.9cm)
9900g (8520g) ( )内は10ヶ月の子どもの標準です。

まぁまぁ、大きくなっていましたよっ!これで、根治アピール
出きるぞ!と。そして、計測後に診察。前にも紹介したS先生。
2ヶ月ぶりぶり!笑顔で、そしてまた、体重のことを指摘しな
がら迎えてくれました。S先生にはアヤノも笑顔♪あら、この
子、こんな人がタイプ?!こども病院の石田純一(爆)

とりあえず、状態もいいので入院決行!!レントゲンを撮りに
行き、採血をして、午後から病棟へ言う事になりました。

お昼をTちゃんのママと院内のレストランで食べました
去年のことを話したり、お互いの今後の治療のことを話したり、
とても楽しい時間を過ごす事ができました。Tちゃんママ、ありがと

さて、午後になり、看護婦さんに病棟へ案内されました。
病棟に行くと・・・な、な、なんと!!去年、プライマリーで
お世話になった看護婦さんが戻って来ているではありませんかっ
もうもう、嬉しすぎです看護婦さんたちも、みなさん
笑顔でお出迎えしてくれて、本当に嬉しかったです

病室が決まって、看護婦さんに色々話しを聞いたけど、前回の
入院のようにオリエンテーションはなく、私はただ、前回も来てる
から説明してくれないのかな?程度に考えていました。それに、み
んな知ってるし、覚えててくれてるから、聞きたいこと聞けるし、
まぁいいか・・・みたいな。で、自分から聞きに行ったら、

「おかあさん、カテの時は自由にしてもらってよ。」

と言われ、拍子抜け・・・でも、規制がない病院生活もいいかも、
と楽しむ?ことにしました

病棟に入ってからは、アヤノをフロに入れたり、エコー検査を受け
るために、眠り薬を飲ませたり、エコー検査をしてもらったり。
そして・・・自分がシャワーを浴びたり、アヤノにご飯を食べさせ
自分も食べ・・・なんだか、あっという間の5時間でした。

そんなことをしていると、今回の入院の担当内科医の先生に呼ばれ
翌日のカテーテルの説明を聞くことに。こんなことを言われました。

肺動脈が育っていないかもしれない。
 育っていても、エコーで見た限りでは5,6mm。
前回の手術で入れた、シャント(人口血管)に
 血栓ができているかもしれない。
血栓ができていれば、そのままバルーン治療をする。
肺動脈の成長次第で、バルーンはしないで、そのまま
 手術で左にでもシャントを立てるかもしれない。
心臓の成長と状態次第で、今後、根治手術にするか
 フォンタンにするかが決まる。

ちょっとビックリ・・・今まで考えた事も、もちろん言われたことも
ないことを次から次へと言われ、自分の中ですぐには整理が正直でき
ませんでした。

「また、左も切るの?」
「根治じゃなくてフォンタンだとどうなるの?」
「バルーンって大丈夫なの?」

でも、S先生が病棟に来たときに、機関銃のように、聞きたいことを
全て話したらすっきり(笑)なんとなく納得。で、何よりも

「おかあさん、明日の検査やってみよう。やらないと何とも言えない
からさ。結果が出てから、考えよう。」

S先生のこの一言で、納得。S先生は去年の入院中もそんな感じだっ
たんだけど、このおおらかさが、お母さんたちを安心させてるのかも
しれないね。感謝、感謝です

この日の夜
アヤノさんは、昼間に飲んだ眠り薬で、睡眠時間がずれ
すっかりハイテンションに
夜中の12時近くまで、廊下やロビーでニワトリのように

「コッコー!コッコー!」

と大騒ぎ。看護婦さんにも、

「アヤちゃん、夜だよぉ~。ニワトリさんは、朝に鳴くんだよ~
と言われ、思わず苦笑い・・・。病棟のみなさんごめんなさい
って感じでした。でも、病室の人は、みんな明るくて楽しい人たち
ばかりで、始終笑いっぱなしでした。良かった良かった・・・

とりあえず、この日は翌日のカテの結果を待つことにし、私は爆睡
しちゃいました。

というわけで、今日はここまで、カテの結果は後日書きますね

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。