~愛する娘たち、そして家族との賑やかな毎日の出来事や私の大切な仲間たちとの出来事やら・・・思ったこと、感じたことをお送りします~
スポンサーサイト
--年--月--日 (--) | 編集 |
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
娘の検診
2006年02月22日 (水) | 編集 |
去年の7月に生まれた私の次女は、先天性心疾患を患っています。
病名は、『肺動脈閉鎖を伴ったファロー四徴症・ファロー四徴症極型』
ファロ-四徴兼肺動脈閉鎖、極型ファロ-四徴(TF/PA)などと呼ばれ
ることもあります。

 ファロー四徴症は心室中隔欠損症、肺動脈狭窄、大動脈右室騎乗、右
室肥大を四徴とする疾患です。
 心室中隔欠損症は、左室と右室を間にある心室中隔に穴がある状態です。
(1cmほど開いています。心室の二つの部屋が一つになっている状態)
 大動脈右室騎乗は、大動脈が右心室に騎乗し、心室中隔欠損を起こして
います。
 右室肥大は、右心室から肺動脈へ血液が流れないため、負担がかかり圧
が上がり、右室の周りの心臓の筋肉が肥大するといったものです。

 娘の場合、ファロー四徴症の肺動脈狭窄ではなく肺動脈が閉鎖してい
ます。肺動脈閉鎖とは、肺動脈弁が閉じていることです。肺動脈が完全
に閉じているので、根治手術をする前に、まずは肺と肺動脈を成長させ
ることを目標に1度目の手術(シャント(人口血管))をしました。チ
アノーゼの程度を軽くし、無酸素発作を予防するためでもあります。

 現在、1回目の手術で入れたシャントとサチュレーションの確認のた
めに、二週間に一度、病院に通院しています。通常だと100%あるは
ずのサチュレーション(酸素飽和度)も、娘の場合、酸素吸入をしてい
ても、80%あるかないかです。安静時で80%後半るかないかです。

 今日も病院へ行ってきました。3月の頭に福岡での検診があるため、
その時に話し合われるだろうと思われること、今後の予想される手術へ
の道のり、手術について再度話し合いました。シナジスの注射もしてき
ました。

※シナジスの注射=RSウイルスの感染(乳幼児気道感染症の重要なウ
イルス)に感染しないためのお注射です。体重にもよりますが、家の娘
の場合、1本16万円ほどするとか・・・。

 体重も約9kgになり、1回目の手術でいれたシャントも体に対して
細くなり始めている可能性もあると言われました。ただ、以前から言わ
れていた、サチュレーションが下がったら、反対側の肺動脈にシャント
を入れる事はないだろうと言われました。今後、状態が悪化した場合、
すぐにでもカテーテルを行い、すぐに根治手術になるだろうと言われま
した。状態が良ければ、カテーテルをしても待たされるだろうと思って
先生にもその不安を話しましたが、何せ、在宅酸素を24時間している
状態です。そんなに待たされる事はないだろうとのことでした。

 色々聞いて安心しましたが、いよいよだな・・・と言う気持ちもあり
なんだか複雑です。手術も人工血管もいれるか入れないかで、大きくな
ってからの再手術の回数も違いますし・・・。病院では、娘の状態に、
一番合った方法をとってくれると思っているので、何も出来ない私がと
やかく言う事ではないんですけどねぇ。

 3月の福岡で、どんな話しになるのか・・・カテーテルの日程が決ま
るのか・・・決まりますように!と祈るばかりです。

 ちなみに、今日の検診でサチュレーションを計ったのですが、いつも
よりだいぶ低めで、私はがっくり・・・でも、抱いている娘が腰を振り
始めてしまって・・・これでは、測れないよね・・・って話しです。で
も、動くとこんなに低いなんて、もっともっと大きくなったら、ちょっ
と動いただけで苦しいんだな・・・と思いました。一日も早く元気にな
るように、外見だけじゃなく臓器も大きくしようねっ!

※外見は1歳児並ざんすよ・・・見てビックリだから・・・(´Д`)


スポンサーサイト
こども服♪
2006年02月07日 (火) | 編集 |
 二人目が生まれた時のために・・・と、上の子のおさがりを取って
置いたいた私。妊娠発覚直後、いざ、おさがりを・・・と出してみる
と、黄ばんでいるものが多数出没・・・
 そして、二人目が誕生。何枚か着られる物を用意。し・・・しかし、
顔も違うし、毛の量も違う。肌の色だって全然違う=上の子のものは
似合わない・・・

 ということで、色々買いましたよ、チビのために。彼女に似合う可
愛いお洋服を。ということで、おチビさんのファッションショー

coverall.jpg


 これは、買ったばかりの洋服です。
セパレートでベストコーディネイト?!って感じだけど、実は全部
つながっている優れもの。チビさん、お腹が出ててパンツルックは
とっても苦しそうなので、パンツルックだけど、お腹は余裕!の一
枚をセレクトしました

peterrabbit.jpg


 こちらは、ピーターラビット風の洋服です。上下別々ですが、パン
ツは、ゆるめで足つきなので、ゆったりポカポカがテーマです

kp-knit.jpg


 これも、結構最近買ったもの。衝動買いです。でも、好きなブランド
KP(ニットプランナー)のお洋服なので大満足。サイズが大きいんだ
けど、今もゆったりで着れるし、来年もOK!とにかく素材があったか
くて、デザインが可愛い!
最後の一枚でした


rosie-set.jpg


 これは、ローズデザインのセットですが、別々売りのものです。ロー
ズデザインのものは、以前にも買って、結構似合っていたので、今回も、
衝動買いしちゃいました。って、だいぶ前だけど・・・。でも、首周り
と手首周りがモコモコしててくぁわいい♪一品です

 とまぁ、これらが唯一、人様に見せられるオシャレ着って感じかし
らん?(笑)また、春物も出てきてるから、楽しみよねぇ~♪えっ?
おねえちゃん?おねえちゃんのお洋服もしっかりゲットしてますよ。
ただ、おねぇちゃんは可愛い服は、あまり似合わないので・・・。ど
ちらかというと、ハードな感じですw( ̄◇ ̄)w でも、次のフェ
リッシモのコレクションでお揃いを頼んだので、二人でナチュラル系
で可愛く決めてほしいわぁ~








こども病院
2006年02月06日 (月) | 編集 |
静岡市立こども病院24時間密着のドキュメントがやっていました。
少し前には、岡山大学の病院にいる心臓外科医佐野先生がNHKの
プロフェッショナルという番組で取り上げられていました。

 いままで、あやのがお世話になっている福岡市立こども病院の存在
しか知らなかったので、国内でもこんなに腕のいい先生がいるんだ、
と正直驚いたのと、同時に嬉しい気持ちにもなりました。これから、
もっともっとそういう先生たちが増えるといいなと祈りながら・・・。

 今日の番組は、私に涙をもたらしました。涙なしでは見られませんで
した。
 心臓に爆弾を抱えているのに、治療をしてもらえず、やっとの思いで
病院が見つかった親子、白血病と戦う親子、何年もの間、こども病院に
いる女の子の話…。
 この番組を見ながら、自分が惠乃の病気を宣告された時のこと、私が
産院から退院して、ICUでやっと惠乃に対面できた時のこと、入院して
いた頃、入院中に容態が悪くなった時を思い出し、涙でテレビの画面が
見えなくなりました。

 中でも、白血病の子どもとその子の親…。治る!治す!と頑張る親。
一人はいやだよ…と淋しがる子ども…。我が子の死を直面する親の思い…。
父親が最後まで懸命に心臓マッサージをし、母親が呼び掛ける姿には胸
が張り裂けそうになりました。一方では、骨髄移植や臍帯血(さいたいけ
つ)の移植で、治り退院している子もました。臍帯血(さいたいけつ)で、
病気の子どもたちが助かる事は知っていた。でも、手立てがわかりませ
んでした。どうしたら、提供できるかも知りませんでした。
 2度も出産しているのに・・・2度も無駄にしてしまった・・・という気持
ちになりました。もしかしたら、人二人救えたかもしれないのに。

 今回の番組を見て、私の中の考え方を変えないと・・・と思ったことが
ありました。あやのが生まれた時、福岡に転院するまでの間、鹿児島の循
環器専門の病院に入院していました。その時、一般病棟にいた私は、周り
に、同じ心疾患を患った子や家族との関わりがなく、入院している子ども
たちは、次々と退院していました。だから、心のどこかで、
「私の娘は、誰よりも大変。」
と思っていました。被害妄想もかなりのものだったと思います。

 そんな時、友人から一通のメールが届きました。彼女も、子どもの病気
と戦った一人です。彼女のメールには、
「誰が一番大変とか可哀相じゃない。誰が一番
頑張っているということでもない。みんな、同じなんだ。」

と。それぞれが、大変なんだということ。それぞれが頑張っているんだと
いうことをメールで送ってきてくれました。彼女の言葉の重さに、私は反
省しました。情けない気持ちでいっぱいでした。そして、福岡のこども病
院に行き、沢山の親子さんとお友達になり、一緒に生活していく中で、彼
女が送ってくれたメッセージいの意味がよくわかりました。

 病気の重さはいろいろだけど、どの子もどの親も、それぞれが頑張って、
前向きに生きている事を。それぞれが、色んな不安や悩みを抱えながらも
一歩一歩、前に進んでいる事を。どんな病気でも、親の大変さと心配な気
持ちは一緒。
 しかし・・・私は心疾患を患った子とその家族としか関わりがなかった
ため、これまで他の病気の子や家族のことを考えたことがありませんでし
た。この番組で、以前友達からもらったメールをまた思い出しました。
病気のレベルは違っても、親が子を思う気持ちは一緒だと。自分の中で心
臓病は大変なんだぞ!と自分がすごく大変で可哀相みたいに思っていたの
かもしれません。反省です・・・。(確かに心臓病は大変な病気ですが)

 それにしても、今の医療技術は本当にすごいものです。それがあるから
こそ、今、あやのが元気でいられるのですが・・・。日々進化している医
療技術。これからも、どんどん進化していき、沢山の先生たちが腕をあげ
ていき、沢山の子どもたちの命を救っていって欲しいと心から思います。
でも、親である私たちも、お願いするばかりでなく、自分たちにできるこ
とも見つけていかなくちゃいけないと思う今日この頃です。



怒り( ̄~ ̄)・・・とさみしさ(┳◇┳)
2006年02月04日 (土) | 編集 |
 以前、母が運転する車に乗っていた時に、前方右側の垣根からボールが
転がってきて、その後からこどもが飛び出してきたことを日記に記しました。
その時の日記がこれ↓なんだけど・・・

 母が運転する軽トラックに乗っている時のことだった。
右側には垣根に囲まれた団地。子供の遊んでいる声が聞こえた。すると、
ドラマや再現ドラマ、もしくは免許更新の時に見せられるビデオの再現
のように、垣根を超えてボールが道にポーンと飛び出し転がってきた。
母はスピードを落とした。予定通り?子供が飛び出してきた。こちらが
スピードを落としていることをいい事に、その子供はほとんど止まるこ
となく、こちらを向いてニヤリと笑い、道を横断した。私は、その子供
のニヤリ顔にムカツキ、そして心に火がついた。

「おらぁぁぁぁぁ~!!!」

その子供の顔を見て怒鳴ってやった!!車の窓が開いていたことを忘れ
ていた。半分以上開いていた。後ろを確認すると、その子供がボールを
大事そうに抱え、こちらを見つめたまま固まっていた。その情けない姿
に大爆笑してしまった・・・。まさか、こんなおばさんに怒鳴られると
は・・・と思っていたに違いない。
 
 甘いっ!実に甘いっ!どれだけ危険な事かわからんのか?!お前のそ
の非常識な行動で、もし、お前が怪我をしたり万が一のことがあれば、
お前はもちろん痛いし、どれだけの人を苦しめるのか分っているのか?!
ってな気持ちでいっぱいだった。
 
 その子供に対して悪いことしたな、とは思っていない。悪いのはその
子供。それくらいの事で固まる子供も子供である。少しは反省していれ
ばいいのだが・・・。命を大事にしなさいよ・・・本当に


 この日記を書きながら、自分の柄の悪さを改めて知った(笑)というか、
キレちゃうとダメみたい(爆)キレるっていうのもあるけど、その子ども
に危険だと言うことを思い知らせたい・・・命の大切さだよねぇ・・・。
後は、やってはいいことと悪い事を知れっ!と。本当にわかってないから
ねぇ、最近の子どもは・・・。まぁ、家のも何度言ってもダメなんだから、
何にも言わない親の子は、もっとダメかもね・・・。最近は、昔みたいに
近所のおじさんやおばさんが怒るなんてことはないし。怒っても
「うるせぇ~!」
とか言って逆ギレしちゃったりするでしょ?てめぇ~、誰に向かってもの
言ってんだぁぁ~!って感じよ、私に言わせれば。だから、近所の子ども
=上の子の友達がピンポンダッシュした時だってガッツリ怒ったし。娘が
友達と悪ふざけしてても、どっちも怒るのよね、私は。でも、そんなにキ
レることってまずないんだけど・・・。

 しかしですねぇ・・・今日は、そんな私をマジギレさせた出来事があっ
たのですよ。マジです、マジ
 それは、今日、娘を幼稚園へ迎えに行った時のことでした。坂道を軽く
車で走っていたのですが、坂の上から小学生が二人歩いて降りてきました。
ブラブラしよるなぁ~。なんだか危なっかしいなぁ~と思って、少しスピ
ードを落とし小学生の横を通り過ぎようとした瞬間。その二人、車に近づ
いてきたのです!そして、ピッチングフォームになったかと思ったら、何
かを投げつけたのですよ!何かを!そう、私の車に!!!カツンカツン言
ってるんです。その時の二人の面白がる笑顔・・・カツンカツンと車体と
タイヤに当たる音に、通りすぎていたけど、踏みましたよ、ブレーキを!
しっかり踏ませていただきましたよぉ~、ブレーキを。ハイ、急ブレーキ
ってやつでしすよ。私はカッチーンですよ(爆)ブレーキ
踏んで、二人がいる元までバックしました二人は、

「えっ?何?まさか・・・しまった・・・


なんてアホ面してるんです。そうだよ、そうだよ。あんたたち、相手が悪
かったんだよ!よっぽど降りて写メでもしてやろうかと思
ったけど、とりあえず、窓を開けて、怒鳴ってやりましたよ。こんな感じ
で。

私「おい!!お前ら何やってんだよ!!!」
子「ごめんなさい。」
私「ごめんなさいじゃないだろう!やっていいことなのか?!」
子「ダメです・・・ごめんなさい。」
私「こんなこと2度とやるなよ。」
子「・・・・・はい」
私「お前ら、そこの小学校だろう?連絡するからな。」
子「は・・・はい。」
私「何年生だ?」
子「・・・・・・に・・・2年生です。」


 いやぁ~ん、しのっちの性格バレバレじゃぁ~んって、
これぐらい言って、やっと気がついてんのよ、自分たちは悪いことをした
んだって・・・。困ったもんだよねぇ~。私は、本当に学校に連絡する予
定です。学校でも指導してもらわなくちゃねぇ~。通学路を通るあんたが
悪いなんて言われたら、学校に行って講義してやるわよぉ~。私、学校全
然怖くないからぁ。だってね、そこの学校の生徒は本当にひどいんだから。
 
 下校中に通学路を通ると、小学生が3列4列で並んで歩いてるのね。
別にいいよ、歩いてても。でもね、車が来てもどけない。そのまんま。普
通の顔して、逆に
「おまえ、なんでここ運転してんだよ。」

くらいの態度なのよ。すごいでしょ?
 
 それに、前にね低学年の子達が集団で歩いてたんだけど、大きな巾着を
道端に置いて行こうとしてたの。あれれ?と思ったから、引き返したら、
落ちてた巾着だって言う訳。だから、落とした子が、きっと困ってるよ。
同じ学校の子のものなら、荷物になると思うけど、明日持って行ってあげ
て、ってお願いしたんだよね。そしたら、みんな笑顔で
「わかりました!」
って去って行ったのよ。でもね、いやぁ~な予感がしたのよねぇ~。娘ま
で「持っていってくれるかな?」って疑ったくらい。あんたもそう思う?
ってな感じで、またその子達の所まで戻ったの。そうしたら、やっぱり、
その袋をまた、置いて行こうとしてたの。ビックリ・・・でね、荷物にな
ると思ったから、おばちゃんが学校に届けるよ、って貰ってきて、学校に
届けたよ。
 娘はね、何で届けないのかが不思議だったみたい。それが普通よ・・・。
だから、娘にとってはいい勉強になったんじゃないかなぁ~。でも、今の
子どもたちって思いやりもなくなっちまったのかい?って思うほど・・・
本当に寂しい世の中になったもんだなぁ~って感じ・・・。こんな子ども
たちを見てると、自分の子は、何にも出来なくてもいい、ただただ、思い
やりのある人間になってねって祈るばかりだよ・・・・・

 あぁ~あ、寂しくなっちゃった
予行練習。
2006年02月01日 (水) | 編集 |
下の娘がお腹にいる時から、かれこれ約1年間、実家で世話になっています。
7月に誕生して、すぐに心疾患があることがわかり、治療と手術を福岡です
るため、実家にそのまま居候状態。色々な手続き上、住所も移動しました。

毎日、母のおかげで、私は産後も娘の退院後も、全くストレスを溜めること
なく(母は溜まってるかもしれないけど…のんびり、ノビノ
ビ生活させてもらっています。感謝

しかし、その母が昨日から家を留守にしています。上の子は
「おばあちゃ~ん
と泣きそうになっていました・・・がっ!駅まで見送れば、元気に・・・ 
なんて奴でしょう・・・。

そして、おばあちゃんが留守にする=私にとっては・・・・・
くらいな忙しさに
なるわけで、いつもよりちょっぴり気合いが入りました

朝・・・上の子が起きる。下のチビが起きないうちに、二人で朝ご飯を食べる。
終了後、間もなくチビが起きる。ミルクを飲ませている間に洗濯機を回し、皿洗い。
上の子のボンバーヘアー(ヤマンバヘアー)を結び、着替えをさせ
チビの酸素を外して、顔をきれいに拭く。
(酸素をつけるため、テープかぶれをおこすので)
二人を遊ばせながら洗濯物第一弾を干す。その間に、第2弾を回す。
チビが遊びに飽きてくる仕方がないから、だっこであやし、
違う遊びをさせる…もう、ドタバタ。にも行けない・・・。
しかも、今日の鹿児島の気温は高かったため、汗が吹き出る。
チビが眠そうだったので、早目に買い物へ車でぐっすり眠ってくれたので、
寝ている間にスパゲッティを作って食べました。
いつも、おばあちゃんのご飯がおいしいおいしいと言って食べる娘
(私が美味しく作っても、おばあちゃんが作ったと思っている)が、
「おかあさん、すごくおいしいよ!!」
と、お皿いっぱいのスパゲッティを完食うれしいぃなぁ~

そして、午後から。明日の登園を考えて早目に色々準備。晩御飯…お赤飯、
味噌汁、サラダ。フロを洗って、洗濯物第2弾を干して、昨日洗った
洗濯物をたたんで、大急ぎでアンディの散歩に行って、子どもたち
と少し遊んで、チビの離乳食を作って食べさせて、それから自分たちもご飯
を食べて、食べて少し落ち着いてから3人でお風呂に入りました。
今日は、温かかったので、私が一人で入れてもノープロブレム
みんなでホンワリあったかになりました。
そして、チビにミルクを飲ませて、みんなで上の部屋へ。チビも上の子も、
布団に入って5分も経たないうちに爆睡。
私は、残りの片付けと明日の準備をして、やっとPCへ・・・。
やっと一服って感じです。

しかしぃ、ばぁちゃんがいないとこんなに大変なんて、前回も思ったけど、
岩手に帰ってから、この生活が毎日と思うと・・・
でも、みんなそうして子育てをしながら生活してきてるんだから、
予行練習と思って何度でもこちらで練習して慣れておかなくちゃね・・・。
には程遠いけど、少しづつ頑張りまぁ~っし。
よし、寝るとするか・・・
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。