~愛する娘たち、そして家族との賑やかな毎日の出来事や私の大切な仲間たちとの出来事やら・・・思ったこと、感じたことをお送りします~
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検査入院 ~3日目~
2006年05月25日 (木) | 編集 |
今日は、いよいよ退院の日ですよ

あっという間の2泊3日でした。でも、久々に緊張感を味わい、
でも新しいお友達もできて充実した3日間でした

この日は、荷物を鹿児島に送るために朝から大忙しでした
アヤノさんの状態は落ち着いていて、朝からいい子にベッドの中で
遊んでいました

起きるなり、荷物をまとめて、アヤノにご飯を食べさせて、次に
自分が食べて、送る荷物と帰りの荷物の最終チェックをして…。
荷物を取りに来てもらって、そんなこんなをしているうちに、アヤ
ノの昼食が来て食べさせて・・・。

でもでも、こんな流れの合間に、S先生が来てわんこそばの話しで
盛りあがったり内科の先生(カテをしてくれた)が
カテーテル検査の詳細を話してくれたり、NICUに移動してしま
って、ずっと会えなかった恩人の看護婦さんに会いに行ったり、と
まぁバタバタでした

カテーテルの詳細は・・・・・

 心臓の状態は良し。
 肺動脈が、10mmまで成長している。
    この月齢の子どもとほとんど変わらない太さ。
 肺動脈に人工血管を入れるラステリ手術が可能。
 右肺が左と比較すると小さめだが、手術は可能。
 サチュレーションも問題なし。
 前回のBTシャントも良く流れている。
 根治可能なので、手術予約をしましょう。

というわけで、心配していたことが全てでした。
本当によかったぁ~安心しましたよぉ。これで
一歩前進って感じで、根治に向けて頑張りまっす

午後にはおとうさんが来てくれました。ユキノは
妹とまた留守番。帰りに博多駅で合流予定です

お父さんとアヤノと3人で病院の1階にて『外科外来』
いやぁ~初めてでドキドキ先生は誰だろう
そんなことを考えていたら呼ばれた。細かく言えば、実は私たち
が下に行く前から呼ばれていたらしい

中に入ると、いつもマメに病棟に顔をだしているT先生だった。
初めて話しをしたが、説明も上手で落ち着いていて、話しを聞い
ても安心できましたよ。

実は、この説明の時、根治手術は『1年後』を目処にといわれて
いたんですよ・・・。その理由と言うのが、今の状態は悪くない
から、このままで行けたら15kgまで大きくしましょうとのこ
とだったのです。そうすれば、輸血をしないで手術ができるって。
確かに、輸血をしない方がいいのかもしれないけどね・・・。で
も、鹿児島の先生から、こども病院は8kgの子どもも輸血ナシ
で手術してるって聞いてたから、どうかなぁ~?と思ったり。そ
れに、もうすでに今の体のサイズにはアップアップ状態の人口血
管を後1年ももたせるの?!と心配になったり・・・。

そんなことを考えていたら、先生が私たちの意見や要望はないの
か、と聞いてきました。主人と二人で、

 今手術をしても、入れる人工血管のサイズは同
    じなのか。
 年内にしてもらうことは可能なのか。
 まだ小さいが、今後の運動制限はどの程度か。
 人工血管を入れるとなると薬は飲み続けるのか。
 電話で連絡を待つことになるが、手術のどの程
    度前までに連絡をもらえるのか。

などなど・・・色々とうるさくてごめんなさいって感じ
でも、聞いておかなくちゃね。

どうやら、今やっても後でやっても、肺動脈に入れる人口の血管
は、あんまり変わらないみたい。それなら、家族のこれからのこ
とも考えて、なるべく早目に。欲を言えば、年内に。もっと欲を
言えば、雪が降る前に岩手に帰りたいとアピールしてきました。
来年にはおねえちゃんが入学するのでってね

そしたら、T先生もうんうんとうなずいてくれて、理解してくれ
た様子でした。ありがたいです、本当に。でも、昔みたいに、す
ごく待つって状態ではないみたいです。できますよって感じだっ
たし。外科部長のK先生にもよろしくお願いしますって感じよ。
でもね、今回の入院中、K先生の回診があったから、少しだけ
アピールできてラッキーだったわ

というわけで、手術の予約をして、病棟で帰る前のミルクを頂い
て博多駅に向かいました。博多駅でユキノさんと合流
本当は、この時までお父さんとユキノがで私とアヤノ
で帰る予定だったんだけど、ユキノが私の顔を見た
とたんに

「おかあさんと帰る

と始まったので、結局、帰りは私とユキノ&アヤノ、お父さんは
一人で移動する事になりました。まっ、いいけどねぇ。

鹿児島に到着したのは20:00近く。晩御飯をアミュプラザで
食べて、タクシー家に帰りました。この日の夜は、爆睡だった
よぉ~。すっごく疲れてたみたい・・・。
とりあえず、去年の術後からの目標のカテが終わって、私も精神
的に落ち着きました。次は『開心術』です。私も、その現実を受
け止めて、しっかり前を向いてアヤノと一緒に進んでいきます
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検査入院 ~2日目~
2006年05月24日 (水) | 編集 |
いよいよ『心臓カテーテル検査』当日です。

本日のアヤノさんは

7:00まではミルクを飲める。
9:00までは水分(水や麦茶など)が飲める。
それ以降は、薬(眠り薬)以外は口にしない。
もちろん、朝食は絶食!!これがキツイ
検査は11:00に入室の予定。で、約2時間。
今日の2例目だから1例目の検査の進み具合にもよるんだなぁ。

というわけで、実際にはどう進んだかというと・・・。
絶食なんかは、予定とおりで、アヤノさんは7時にミルクを
200ccグビグビ飲んだから、その後は、何事もなかったか
のように、おもちゃで遊んでいたのよね。

がっ!!

前夜は遅かったのに、朝は早かったもんだから、アヤノさん、
とっても眠くなっちゃって大変、大変。寝かせると、大事な
検査の時間に寝なくなっちゃうから、頑張って起こすんだけ
ど、アヤノさんはグラングラン

一生懸命起こすように、抱っこして病棟をうろついていたら
看護婦さんが「検査室から連絡入ったよぉ~!」と呼んでく
れて、お薬タイム!!半分寝ながら、お薬を口に含まれると
「ギャオー!!」
大泣き!でもって、目が覚めてくれてバンバンザイ!!ヤッター!
と思ったけど、今度はお薬を飲んでも寝ない・・・(涙)
通常、ウトウトしながらベッドで運ばれたりするんだけど、
アヤノさんの場合、おめめパッチリでベッドに座って、周り
に笑顔を振り撒きながら検査室に入っていったのでした。何の
疑いもなく・・・可哀相に。

結局。検査室に入ったのが11:25。
1時間半から2時間かかると聞いていたので、1時半くらい
かな?と思っていたら、ジャスト13:30に帰室。
アヤノさんはぐっすりで、看護婦さんも全く問題なく進行
したわよ、と言ってくれ、先生も
「詳しい結果はまだ出ていませんが、カテで見た感じだと
しっかり成長もしていて、ラステリ(人工血管)で根治に
いけそうです。」
という言葉を残していってくださいました・・・(*´Д`)=3
やっと安心できたって感じ。一歩前進って感じ・・・。
眠っているアヤノは、ベッドに移され、血圧とサチュレーシ
ョン心拍などを測る機械をつけられ、そして止血帯を付けら
れました。

看護婦さんに、
「起きたら水分をあげましょう。安静は3時間なので、4時半
まではこの状態でいてください。」
と言われたので、起きるまで刺繍かビーズをしよう!と思った
のもつかの間、アヤノさん起きてくれました!!起きるとすぐ
に寝返りをうとうとするアヤノさん・・・あんまり大騒ぎする
ので看護婦さんを呼ぶと水分をあげましょうとのこと。売店で
買っておいた、赤ちゃん用ポカリを初めて飲ませました。しか
し、少し飲ませたのもつかの間。また足りないと騒ぎ…看護婦
さんと足してもいいよねぇ~と笑いながら足す。これで吐かな
かったら食事もさせていいよ、と看護婦さん。気を利かせてく
れて、15分の間に離乳食を温めてきてくれました

アヤノさんは、飲み物を吐くこともなく、離乳食もほとんど食
べ、これで寝るぞ!と思いきや、思うように動けず大暴れ(涙)
仕方なく抱っこして病棟をグルグル…するとS先生に笑われ、
呼び止められました。

「お母さん、重いでしょ?でも、しっかり抱っこしてね。止血
するように、足のところはしっかり固定して抱っこしてね。」
「先生、無理だよ。重いんだもん。」
「やっぱり?」←大爆笑しながら。そして、

「今日の検査はいい感じだったよ。」
「そうですかぁ~。人工呼吸器使わないで済んだみたいですね。」
先生苦笑い。1回目のカテは大変だったからねぇ。
「眠り薬で安静状態でサチュレーションも見たけど、悪くないよ。
シャントもしっかり流れてるし、サチュレーションも酸素付きで
85%はあったし、酸素なしでも75%はあったよ。状態は悪く
ないよ。」
「良かったです~。じゃぁ~根治ですねぇ~。」
「いやぁ~、アヤノちゃんは50kgまで待とうか??(爆)」
「待てませんよっ!!何年後ですかっ、そりゃ?!」

なんてな会話がありまして…でも、結果はOKのようでした。
まぁ、詳細は翌日知る事になっていたんですがね。
アヤノさんはというと、抱っこされたまま寝てくれて、安静時間
までぐっすり眠ってくれました。止血も問題なさそうで、よかった
のですが、ウ○チでバンソコウが汚れちゃって、看護婦さんごめん
なさいでした・・・アハハ。アヤノさん、よく頑張りました!!

そして、その夜は、私も安心してグッスリ寝ましたが・・・寝た
時間はやっぱり夜中・・・昼間のお薬でアヤノさん、ハイテンソン
でした。この日に、同じ病室にカテで入院したお母さんと息子さん
と意気投合で病棟をベビーカーでグルグル一緒に回ったり、お話し
をすることができたのでよかったです。またお友達が増えました

それでは、明日はいよいよ帰れます。おねえちゃんと会うのも楽し
み♪いい子にしていたみたいで、お母さんは安心です

てか・・・


























忘れてた…この日、お父さんが岩手から来てくれたんだっけ。
アヤノさんと格闘していた時間に来たから、忘れてた・・・
はるばる岩手から来ましたよ.明日の外科外来のために。その
数十分のために。お父さんご苦労様。そしてありがとね
検査入院 ~1日目~
2006年05月23日 (火) | 編集 |
いよいよ、入院の日の朝を迎えました。

がっ!!

とっても眠い・・・深夜までのゲームが
残っている(って、お酒じゃあるまいし・・・)

とにかく、予約時間が11時だったので、ユキノにも朝ご飯を
食べさせて、アヤノにも食べさせて、自分も化粧と着替えをし
てタクシーに乗り、『福岡市立こども病院』へと向かいました。

受付に診察券を出すと、すぐに呼ばれ、まずは循環器内科に行く
よう声をかけられました。循環器内科の窓口まで行くと、去年、
一緒に入院していた仲間がちょうど検診が終わったところで、会
うことができました。Tちゃん、大きくなってハンサムさんにな
っていたなぁ~。久々のご対面にTちゃんとアヤノはおおはしゃ
ぎ・・・といっても分かってないんだけどね(爆)お母さんとも
お話ができてとっても嬉しかったぁ~♪

そして・・・
循環器内科に診察券を出すと、まずは「計測(身体測定)」の
札を渡され、計測室へ。荷物が多かった私。Tちゃんのママが、
荷物を見ててくれると言ったので、お言葉に甘えて計測室へ。
アヤノさんの身体測定は・・・

71.4cm(71.9cm)
9900g (8520g) ( )内は10ヶ月の子どもの標準です。

まぁまぁ、大きくなっていましたよっ!これで、根治アピール
出きるぞ!と。そして、計測後に診察。前にも紹介したS先生。
2ヶ月ぶりぶり!笑顔で、そしてまた、体重のことを指摘しな
がら迎えてくれました。S先生にはアヤノも笑顔♪あら、この
子、こんな人がタイプ?!こども病院の石田純一(爆)

とりあえず、状態もいいので入院決行!!レントゲンを撮りに
行き、採血をして、午後から病棟へ言う事になりました。

お昼をTちゃんのママと院内のレストランで食べました
去年のことを話したり、お互いの今後の治療のことを話したり、
とても楽しい時間を過ごす事ができました。Tちゃんママ、ありがと

さて、午後になり、看護婦さんに病棟へ案内されました。
病棟に行くと・・・な、な、なんと!!去年、プライマリーで
お世話になった看護婦さんが戻って来ているではありませんかっ
もうもう、嬉しすぎです看護婦さんたちも、みなさん
笑顔でお出迎えしてくれて、本当に嬉しかったです

病室が決まって、看護婦さんに色々話しを聞いたけど、前回の
入院のようにオリエンテーションはなく、私はただ、前回も来てる
から説明してくれないのかな?程度に考えていました。それに、み
んな知ってるし、覚えててくれてるから、聞きたいこと聞けるし、
まぁいいか・・・みたいな。で、自分から聞きに行ったら、

「おかあさん、カテの時は自由にしてもらってよ。」

と言われ、拍子抜け・・・でも、規制がない病院生活もいいかも、
と楽しむ?ことにしました

病棟に入ってからは、アヤノをフロに入れたり、エコー検査を受け
るために、眠り薬を飲ませたり、エコー検査をしてもらったり。
そして・・・自分がシャワーを浴びたり、アヤノにご飯を食べさせ
自分も食べ・・・なんだか、あっという間の5時間でした。

そんなことをしていると、今回の入院の担当内科医の先生に呼ばれ
翌日のカテーテルの説明を聞くことに。こんなことを言われました。

肺動脈が育っていないかもしれない。
 育っていても、エコーで見た限りでは5,6mm。
前回の手術で入れた、シャント(人口血管)に
 血栓ができているかもしれない。
血栓ができていれば、そのままバルーン治療をする。
肺動脈の成長次第で、バルーンはしないで、そのまま
 手術で左にでもシャントを立てるかもしれない。
心臓の成長と状態次第で、今後、根治手術にするか
 フォンタンにするかが決まる。

ちょっとビックリ・・・今まで考えた事も、もちろん言われたことも
ないことを次から次へと言われ、自分の中ですぐには整理が正直でき
ませんでした。

「また、左も切るの?」
「根治じゃなくてフォンタンだとどうなるの?」
「バルーンって大丈夫なの?」

でも、S先生が病棟に来たときに、機関銃のように、聞きたいことを
全て話したらすっきり(笑)なんとなく納得。で、何よりも

「おかあさん、明日の検査やってみよう。やらないと何とも言えない
からさ。結果が出てから、考えよう。」

S先生のこの一言で、納得。S先生は去年の入院中もそんな感じだっ
たんだけど、このおおらかさが、お母さんたちを安心させてるのかも
しれないね。感謝、感謝です

この日の夜
アヤノさんは、昼間に飲んだ眠り薬で、睡眠時間がずれ
すっかりハイテンションに
夜中の12時近くまで、廊下やロビーでニワトリのように

「コッコー!コッコー!」

と大騒ぎ。看護婦さんにも、

「アヤちゃん、夜だよぉ~。ニワトリさんは、朝に鳴くんだよ~
と言われ、思わず苦笑い・・・。病棟のみなさんごめんなさい
って感じでした。でも、病室の人は、みんな明るくて楽しい人たち
ばかりで、始終笑いっぱなしでした。良かった良かった・・・

とりあえず、この日は翌日のカテの結果を待つことにし、私は爆睡
しちゃいました。

というわけで、今日はここまで、カテの結果は後日書きますね

福岡へ
2006年05月22日 (月) | 編集 |
下の娘@アヤノの『心臓カテーテル検査』があるため福岡へ。

朝からバタバタしながらも、予定通り自宅を出てタクシーで
鹿児島中央駅へ。しかし、タクシーのおばちゃん運転が荒い!
ユキノはゲロゲロに・・・
(まぁ、吐かなくてよかったって感じかしら・・・)

新幹線の切符を買って、お土産に揚○屋のさつまげと、フェス
テ○バロのラブリーを買ってホームへ。ユキノは興奮気味!!
到着した車両が清掃に入ると言ってるのに、身を乗り出す乗り
出す・・・少しじっとしてろよ・・・(汗)

新幹線は鹿児島中央駅から新八代駅に行き、そこで乗り換えて
博多駅まで行く。子供二人にベビーカー+荷物。私的には、そ
んなにそんなに大荷物ではないのだが、他人から見ると大変そ
うらしい(笑)ツバメガール(新幹線に乗ってるおねえちゃん)
が声をかけてくれ、乗り換えの時、博多ではの降車時には手伝
ってくれた。でも、大変助かった。つばめガールありがとう♪

博多駅からバスで宿泊先の妹の自宅へ行こうと思ったが、荷物
のベビーカーを折りたたんで持って乗ったり降りたりが面倒で
急遽、地下鉄で行く事にした。しかし、その選択が大間違い!
地下鉄ホームへのエレベーターが見つからない・・・(涙)
うそだろぉぉぉ~!と仕方なく、酸素ボンベと10キロのアヤノ
を乗せたベビーカーを持ち上げて、階段をアップダウン・・・。
それでも、荷物をユキノが頑張って運んでくれたから感謝!!
ユキノ、ありがとぉぉ~♪

地下鉄では、ベビーカーをたたまずに乗れるので楽チン♪♪
後は駅からタクシーに乗って~♪としばし、地下鉄の旅を楽
しんだ。海岸沿いも見れて、なんといい気分。福岡いいねぇ~☆

がっ!!

甘かった・・・地下鉄を降りると、またまた階段が・・・。
また、あの重いものを持ちあげてアップダウン・・・(筋肉プル
プル)そして、駅を出るがタクシーは止まっておらず。タクシー
呼ぶのも面倒なので家まで結局歩いた。ユキノはお疲れモード
だったけど、頑張って歩いてくれて、これまた母は感謝だった♪
ずいぶんおねいちゃんになったなぁぁぁ~(*´艸`)

妹の自宅に行く途中の曲がり角を曲がると、向こうから妹らしき
人物が・・・しかも、走っている!!全力失踪っぽい!!(爆)
私、あなたが走るのを見るの、あなたが中学生くらい以来なんで
すけどっ!すごい、走れたのねっ!感動!!久々に感動でした(笑)

妹の家に着いて間もなく、スーパーで買出しをして、自宅に戻
って、みんなでお昼?おやつ?博多駅のパンをみんなで食べた。
夜は、ごはんを作って食べ、子どもたちが寝てから、妹夫妻と
スーパーマリオ大会(爆)いつまでもしたかったけど、次の日が
入院日だったので、控えめにして就寝。

でも、何年ぶりかだったけど、我ながらマリオテクはまずまずだ
ったよぉ。少々老化現象も感じたけどね。
これだけ書くと、福岡に遊びに行ってるみたいだよねぇ。
違いますからね~。

では、翌日の分は後日。
翌日は、いよいよ心臓カテーテルの検査入院のお話です。

生命の危険性
2006年05月19日 (金) | 編集 |
今夜は、『金曜エンタテイメント特別企画』を見た。

内容はというと
「最先端医療が奇跡を起こす!
    最強ドクターが救った命と家族の絆スペシャル」

まさに、最先端医療の奇跡と感動のドキュメント!!

今夜も、番組内で小児心臓外科医@岡山大学病院佐野先生
が出ていた。相変わらず忙しいご様子。でも元気そうで何より。
別に、家は岡山でやってもらう訳ではないんだけど、不思議な
ことに・・・先生の顔を見たら、気持ちが和らぐ。

そして、心臓病の中でも最も難しいと言われている
『左心低形成症候群』
の女の子の命を救った。さすが!さすが、佐野先生!!!

でも、その子の両親が手術前日に外科医とのカンファレンス
で言われていた言葉が刺さった・・・胸にズシンときた。

『生命の危険性』

そうなんだ・・・心臓の外科手術はいつも生命に危険性と
隣り合わせなんだ・・・今、元気に寝返りをしながら、ニコ
ニコ笑っている娘の笑顔を見ながら、ものすごく複雑な気持ち
になった・・・1度目の手術に送り出した経験はあるものの、
今度は心臓を開いて、人工心肺装置を使っての手術・・・。
今、こうして生活している事の幸せが、これからもずっと
続きますように・・・こうしていることの、普通の生活の幸せ
を大事にしなくちゃ・・・と反省した。

そうは思っているんだけど、改めて・・・やっぱり、色々考え
なくちゃね、たまには。家族のためにも。今日の番組は、私に
とって、またまたいい機会となりました。来週はカテーテル検
査のため、検査入院です。そこで、次の根治手術の目途が立つ
予定です。そしたら、私たち親は改めて、手術に向けて、アヤ
ノを常にいい状態に保てるように生活をしつつ、手術への理解
と受け止めをしていかなければなりません。

でも、この番組に出ていたお母さんも言っていたけど、アヤノ
は、自分の病気をここのお家なら治してくれるし、ここの家族
なら私に病気をしっかり受け入れてくれる!と分かって私の元
に産まれてきたと思っているので、これからも一緒に前へ前へ
進んで行けたらと思っています。少しづつでいいからね。

歯!歯!歯!
2006年05月13日 (土) | 編集 |
我が家の姫達に、最近新たな成長が見られました。

両者とも、身長も体重も成長しておりますが、最近すごい
成長を感じさせるのが、二人の『歯』でございます。

ユキノさんは、乳歯がグラグラしてきました。
一番最初に生えてきて
「わぁ~、歯が生えてきたぁ~
と感動を与えてくれた『歯』その歯が、いよいよ卒業です
5年間お世話になりましたそんな気持ちでいっぱいです。

そして、アヤノさんはいうと、一番最初の『歯』は、五ヶ月で
しっかり生えてきましたイヒ
アヤノには、歯がなるべく遅め遅めで生えてほしかったの。
虫歯になると、細菌性心内膜炎になるため、ゆっくりでいって
ほしかったけど、そうはいかず・・・当たり前だけど・・・
アヤノさんの『歯』は、昨日までに上4本下4本の計8本
となりました・・・。すごいよね・・・。これも感動だけど。
昨日で10ヶ月。体重も10kgまであと100g(爆)です。

子どもの成長・・・って本当に早くて・・・ちょっと寂しく
あったりしているしのっちでした
そんなに男っぽいですか?
2006年05月02日 (火) | 編集 |
私、親ばかだということは自覚しています
間違いなく親ばかです。でも、誰だって我が子が可愛いと思う。
可愛いから、少々似合わなくても可愛い服を着せたり、持たせた
りする。私だってそうです。それは、ちゃんと自覚してます(笑)

家のアヤノさん・・・最近、顔が変わってきました
以前より男っぽくないました。顔つきが。でも、どう見ても女
の子と母は思うのです。色が白くてまつげがカールしてるんです。
よく見れば、絶対女の子なんです!さすがにブルーの洋服は似合
わないのでいつもピンクや赤を着てるんです。女の子なんです

なのに、世間の人たちは冷たいです(笑)というか失礼です(爆)

昨日、病院に行ってきました。最近、男の子に間違えられること
があったので(まぁ、その時は黒いスパッツにオレンジの服だっ
たりグレーのスパッツ付きのカバーオールを着てたんだけど)、
昨日は張り切って?ピンクの上下のお洋服を着せて行きました。
ベビーカーに揺られているアヤノさんは、どう見ても・・・・・
お・ん・な・の・こ

なのに、なのに・・・おじさんがアヤノを見て一言。

「男の子けぇ~?」

ガガガ~ン 一体、あんたどこ見てんのよっ
どう見たって女の子でしょ、女の子
だってね、髪の毛も結んでたんですよ!!
それも、リボンの変わりにバラのクリップ付けて!!!
もうね、なんて失礼なおじさんなのかしら・・・ってマジで

今日も、また病院へ行かなくちゃいけないんだけど、今日は
どんな格好をさせようか、昨日から悩んでいます・・・
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