~愛する娘たち、そして家族との賑やかな毎日の出来事や私の大切な仲間たちとの出来事やら・・・思ったこと、感じたことをお送りします~
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娘の検診
2006年02月22日 (水) | 編集 |
去年の7月に生まれた私の次女は、先天性心疾患を患っています。
病名は、『肺動脈閉鎖を伴ったファロー四徴症・ファロー四徴症極型』
ファロ-四徴兼肺動脈閉鎖、極型ファロ-四徴(TF/PA)などと呼ばれ
ることもあります。

 ファロー四徴症は心室中隔欠損症、肺動脈狭窄、大動脈右室騎乗、右
室肥大を四徴とする疾患です。
 心室中隔欠損症は、左室と右室を間にある心室中隔に穴がある状態です。
(1cmほど開いています。心室の二つの部屋が一つになっている状態)
 大動脈右室騎乗は、大動脈が右心室に騎乗し、心室中隔欠損を起こして
います。
 右室肥大は、右心室から肺動脈へ血液が流れないため、負担がかかり圧
が上がり、右室の周りの心臓の筋肉が肥大するといったものです。

 娘の場合、ファロー四徴症の肺動脈狭窄ではなく肺動脈が閉鎖してい
ます。肺動脈閉鎖とは、肺動脈弁が閉じていることです。肺動脈が完全
に閉じているので、根治手術をする前に、まずは肺と肺動脈を成長させ
ることを目標に1度目の手術(シャント(人口血管))をしました。チ
アノーゼの程度を軽くし、無酸素発作を予防するためでもあります。

 現在、1回目の手術で入れたシャントとサチュレーションの確認のた
めに、二週間に一度、病院に通院しています。通常だと100%あるは
ずのサチュレーション(酸素飽和度)も、娘の場合、酸素吸入をしてい
ても、80%あるかないかです。安静時で80%後半るかないかです。

 今日も病院へ行ってきました。3月の頭に福岡での検診があるため、
その時に話し合われるだろうと思われること、今後の予想される手術へ
の道のり、手術について再度話し合いました。シナジスの注射もしてき
ました。

※シナジスの注射=RSウイルスの感染(乳幼児気道感染症の重要なウ
イルス)に感染しないためのお注射です。体重にもよりますが、家の娘
の場合、1本16万円ほどするとか・・・。

 体重も約9kgになり、1回目の手術でいれたシャントも体に対して
細くなり始めている可能性もあると言われました。ただ、以前から言わ
れていた、サチュレーションが下がったら、反対側の肺動脈にシャント
を入れる事はないだろうと言われました。今後、状態が悪化した場合、
すぐにでもカテーテルを行い、すぐに根治手術になるだろうと言われま
した。状態が良ければ、カテーテルをしても待たされるだろうと思って
先生にもその不安を話しましたが、何せ、在宅酸素を24時間している
状態です。そんなに待たされる事はないだろうとのことでした。

 色々聞いて安心しましたが、いよいよだな・・・と言う気持ちもあり
なんだか複雑です。手術も人工血管もいれるか入れないかで、大きくな
ってからの再手術の回数も違いますし・・・。病院では、娘の状態に、
一番合った方法をとってくれると思っているので、何も出来ない私がと
やかく言う事ではないんですけどねぇ。

 3月の福岡で、どんな話しになるのか・・・カテーテルの日程が決ま
るのか・・・決まりますように!と祈るばかりです。

 ちなみに、今日の検診でサチュレーションを計ったのですが、いつも
よりだいぶ低めで、私はがっくり・・・でも、抱いている娘が腰を振り
始めてしまって・・・これでは、測れないよね・・・って話しです。で
も、動くとこんなに低いなんて、もっともっと大きくなったら、ちょっ
と動いただけで苦しいんだな・・・と思いました。一日も早く元気にな
るように、外見だけじゃなく臓器も大きくしようねっ!

※外見は1歳児並ざんすよ・・・見てビックリだから・・・(´Д`)


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コメント
この記事へのコメント
こんにちは
http://jump.sagasu.in/goto/blog-ranking/でココが紹介されていたので見にきちゃいました。また見にきまーす。
2006/02/22(Wed) 21:26 | URL  | haru #-[ 編集]
おっきい!!
次女9キロなのお!?相変わらず大きいね!大きくなれるんだから十分酸素飽和度ありそうなのに、80くらいなんだねー
でもとっても元気そうで何よりだよ~

3月のいつごろ福岡なの?まだ決まっていないかな?
たいようも14、15、16とカテで福岡だから重なるとい~な~v-238
待たされずに手術できるといいね。
しのっち一家にまた会いたいよ~v-10
2006/02/25(Sat) 21:49 | URL  | たいようママ #-[ 編集]
みなさん、ありがと♪
☆haruさん☆

ありがとうございます。
よかったら、また遊びに来てくださいねぇ。
まってまぁぁ~すe-466

☆たいようママ☆

遊びにきてくれたんだねぇ~。さんきゅe-266

そうなの、そうなの次女は相変わらずBIGなのe-420
まぁ、大きくなっているから酸素はなんとか間にあってる?
のかもしれないけどねぇ。シャントは、ちゃんと聞こえるって。
徐々に足りなくなるみたいよ。次の福岡でカテの予約を入れ
られるといいなぁ~e-277

福岡の病院には、3月の7日に予約が入ってるのe-2e-2
なんとなんと、1週間前・・・e-263
会いたいよぉ~!すっごく会いたいよぉ~!!!
なんとかならんかねぇぇぇぇぇぇぇぇ(叫)

2006/02/26(Sun) 00:22 | URL  | しのっち #aEmTB4nk[ 編集]
ありがとう。
次女っちにとって、いい方向へ向かってくれること
こころから・・・こころから・・・願っています。

しのっちが、このことを、あえてブログに載せた
その想いを想像すると胸が熱くなりました。

次女っちも、しのっちも、一生懸命生きていることが伝わってきました。
きっと多くの人が「生きていること」そのものを
つい、普通に思ってまう・・・
つい、当たり前になってしまう・・・
つい、その素晴らしさを忘れてしまう・・・
わたしも・・・。

「生きていること」を、感謝しなくちゃね。
「生きていること」を、大切にしなくちゃね。

チビっち、しのっち、
大切なことを教えてくれて、ありがとう。
2006/03/01(Wed) 19:08 | URL  | しほっち #7MGhqQCk[ 編集]
感謝です。
しほっち、ありがとう。

本当に生きている=感謝なのです。

普通でいることが、どれだけ大変なことか。
当たり前でいることがどんなに難しいことか。

私はチビっちの誕生のおかげでいろんなことを
教えてもらいました。沢山の大切な事を。
それもまた感謝です。

チビっちは、体にキズが残ります。
それを見るたびに、もしかしたら悲しむかもしれません。
でも、そのキズを誇りに思えるような子に育てたいです。

当たり前に生きているんじゃなくて、生きていることに意味があ
ること、普通であることの大切さ。そんなことを、チビっちとあね
っちに教えたいと思います。

私たちも、この30年あまり、普通に生きてきたと思うけど、
その普通の中にも色々あったわけで、その色々を乗り越えて
生きてきたことに意味があると思うので。

こうして、時々、こんなことを考えるのも大切だな、と思う
今日この頃です。考える機会を与えてくれてありがとう。

2006/03/02(Thu) 02:31 | URL  | しのっち #aEmTB4nk[ 編集]
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